Maioria dos pacientes com câncer desconhece direitos garantidos por lei, aponta pesquisa; veja quais são
Estudo com mais de 1.500 pessoas mostra que desinformação e barreiras no sistema dificultam acesso a benefícios e ao próprio tratamento.
Receber o diagnóstico de câncer não inaugura apenas uma jornada médica —para muitos pacientes, marca também o início de um percurso paralelo, marcado por dúvidas, burocracia e desconhecimento de direitos básicos.
Uma pesquisa do Instituto Oncoguia com mais de 1.500 pacientes e familiares em todo o país mostra que 68% deles não conhecem nenhuma das leis que garantem direitos importantes durante o tratamento.
Na prática, isso significa que benefícios previstos em lei deixam de ser acessados —não por falta de previsão legal, mas por falta de informação e orientação.
Desinformação que custa caro (em saúde e em dinheiro)
Os dados revelam um cenário em que o acesso a direitos depende, muitas vezes, de iniciativa individual.
Segundo o levantamento, 70% dos pacientes afirmaram não ter tido acesso a nenhum dos direitos avaliados durante o tratamento, como informações claras sobre a doença, acesso a prontuários ou suporte de equipe multidisciplinar.
Na avaliação de Luciana Holtz, fundadora e presidente do Instituto Oncoguia, o problema não está apenas na existência dos direitos, mas na forma como eles são (ou não) incorporados ao cuidado.
“Os direitos existem, mas não fazem parte da jornada real do paciente”, afirma. “Não basta garantir direitos no papel, é preciso garantir que eles cheguem, de fato, à vida das pessoas”.
Ela aponta que o cenário reflete uma falha estrutural: não há definição clara de quem deve orientar o paciente ao longo do tratamento; prevalece uma lógica em que o próprio paciente precisa descobrir sozinho o que lhe é garantido.
Cientistas descobrem molécula que ‘mata de fome’ células cancerígenas sem afetar tecidos s
Buscar direitos vira segunda jornada
A pesquisa mostra, ainda, que 82% dos pacientes tentaram buscar seus direitos, frequentemente com apoio de familiares, advogados ou assistentes sociais. Ainda assim, o processo é descrito como uma “luta constante”.
Esse dado, diz Holtz, revela um descompasso entre o sistema de saúde e a realidade de quem enfrenta a doença.
“O acesso ao direito virou uma segunda jornada, paralela ao tratamento e, muitas vezes, mais exaustiva. Isso não deveria ser normalizado. Quando acessar um direito vira luta, o sistema falhou.”
Além disso, há um componente financeiro importante. Mesmo pacientes atendidos pelo SUS ou por planos de saúde enfrentam custos indiretos —como transporte, perda de renda e medicamentos— que tornam o acesso a benefícios ainda mais essencial.
Informação ainda não faz parte do cuidado
Embora o Estatuto da Pessoa com Câncer garanta o direito à informação clara e à participação nas decisões sobre o tratamento, a realidade é diferente.
Menos de 10% dos pacientes disseram ter recebido informações sobre direitos diretamente do médico. A principal fonte acaba sendo a internet, o que amplia o risco de desinformação.
“Não se trata de transformar médicos em especialistas em legislação. Mas orientar o paciente faz parte do cuidado. O médico abre a conversa, e a equipe multiprofissional sustenta esse processo”, diz Holtz.
Quais são os direitos do paciente com câncer
Apesar do desconhecimento, há uma série de direitos garantidos por lei no Brasil —desde acesso ao tratamento até benefícios sociais e previdenciários. Veja abaixo.
- Acesso ao tratamento pelo SUS ou plano de saúde. Todo paciente tem direito ao tratamento indicado pela equipe médica, incluindo consultas, exames, cirurgias, medicamentos e cuidados contínuos.
- Início do tratamento em até 60 dias após o diagnóstico (Lei dos 60 dias). No SUS, o tratamento deve começar em até dois meses após a confirmação do câncer, salvo situações clínicas específicas.
- Realização de exames em até 30 dias (Lei dos 30 dias). Quando há suspeita de câncer, os exames necessários para diagnóstico devem ser feitos rapidamente, em até 30 dias.
- Informação clara sobre diagnóstico e tratamento. O paciente tem direito de entender sua doença, os riscos, as opções terapêuticas e participar das decisões sobre o próprio cuidado.
- Acesso ao prontuário, exames e relatórios médicos. Toda a documentação do tratamento pertence ao paciente e pode ser solicitada a qualquer momento.
- Atendimento prioritário. Pessoas com câncer têm prioridade em serviços de saúde e também em processos administrativos e judiciais.
- Direito a acompanhante. O paciente pode ter um acompanhante durante consultas, internações e tratamento, conforme regras do serviço.
- Tratamento da dor e cuidados paliativos. O cuidado não se limita à cura: inclui controle de sintomas, alívio da dor e suporte para qualidade de vida em todas as fases da doença.
- Acompanhamento por equipe multiprofissional. O tratamento deve incluir suporte de diferentes profissionais, como psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais.
- Benefícios previdenciários (INSS). Pacientes podem ter direito a auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez, dependendo da condição clínica e da capacidade de trabalho.
- Saque do FGTS e do PIS/Pasep. Em algumas situações, é permitido retirar esses valores para ajudar nas despesas durante o tratamento.
- Isenção de Imposto de Renda. Pacientes com doenças graves podem ter isenção sobre rendimentos de aposentadoria, pensão ou reforma.
- Transporte gratuito ou com desconto. Algumas cidades e estados garantem gratuidade ou redução de tarifas para deslocamento até o tratamento.
- Direito a acompanhante e suporte familiar. A legislação prioriza o cuidado no ambiente familiar sempre que possível e garante apoio ao paciente nesse contexto.
- Diretivas antecipadas de vontade. O paciente pode registrar previamente quais tratamentos deseja ou não receber, garantindo respeito às suas decisões futuras.
Esses direitos estão previstos em legislações como o Estatuto da Pessoa com Câncer (Lei nº 14.238/2021) e outras normas federais que regulam o acesso ao diagnóstico, tratamento e benefícios sociais.
O que precisa mudar
Ainda segundo Holtz, o desafio agora não é criar novos direitos, mas fazer com que eles sejam efetivamente acessados.
Isso passa por simplificar processos, integrar sistemas e, principalmente, estruturar pontos claros de orientação dentro dos serviços de saúde.
Ela defende, ainda, que o paciente não pode ser responsável por gerenciar sozinho a própria jornada burocrática.
“O sistema hoje é desenhado para vencer o paciente pelo cansaço. Enquanto discutimos protocolos, milhares de pessoas estão perdidas em labirintos burocráticos”, afirma.
O que o paciente pode fazer
Receber o diagnóstico de câncer não inaugura apenas uma jornada médica —para muitos pacientes, marca também o início de um percurso paralelo, marcado por dúvidas, burocracia e desconhecimento de direitos básicos.
Uma pesquisa do Instituto Oncoguia com mais de 1.500 pacientes e familiares em todo o país mostra que 68% deles não conhecem nenhuma das leis que garantem direitos importantes durante o tratamento.
Na prática, isso significa que benefícios previstos em lei deixam de ser acessados —não por falta de previsão legal, mas por falta de informação e orientação.
Desinformação que custa caro (em saúde e em dinheiro)
Os dados revelam um cenário em que o acesso a direitos depende, muitas vezes, de iniciativa individual.
Segundo o levantamento, 70% dos pacientes afirmaram não ter tido acesso a nenhum dos direitos avaliados durante o tratamento, como informações claras sobre a doença, acesso a prontuários ou suporte de equipe multidisciplinar.
Na avaliação de Luciana Holtz, fundadora e presidente do Instituto Oncoguia, o problema não está apenas na existência dos direitos, mas na forma como eles são (ou não) incorporados ao cuidado.
“Os direitos existem, mas não fazem parte da jornada real do paciente”, afirma. “Não basta garantir direitos no papel, é preciso garantir que eles cheguem, de fato, à vida das pessoas”.
Ela aponta que o cenário reflete uma falha estrutural: não há definição clara de quem deve orientar o paciente ao longo do tratamento; prevalece uma lógica em que o próprio paciente precisa descobrir sozinho o que lhe é garantido.
Cientistas descobrem molécula que ‘mata de fome’ células cancerígenas sem afetar tecidos s
Buscar direitos vira segunda jornada
A pesquisa mostra, ainda, que 82% dos pacientes tentaram buscar seus direitos, frequentemente com apoio de familiares, advogados ou assistentes sociais. Ainda assim, o processo é descrito como uma “luta constante”.
Esse dado, diz Holtz, revela um descompasso entre o sistema de saúde e a realidade de quem enfrenta a doença.
“O acesso ao direito virou uma segunda jornada, paralela ao tratamento e, muitas vezes, mais exaustiva. Isso não deveria ser normalizado. Quando acessar um direito vira luta, o sistema falhou.”
Além disso, há um componente financeiro importante. Mesmo pacientes atendidos pelo SUS ou por planos de saúde enfrentam custos indiretos —como transporte, perda de renda e medicamentos— que tornam o acesso a benefícios ainda mais essencial.
Informação ainda não faz parte do cuidado
Embora o Estatuto da Pessoa com Câncer garanta o direito à informação clara e à participação nas decisões sobre o tratamento, a realidade é diferente.
Menos de 10% dos pacientes disseram ter recebido informações sobre direitos diretamente do médico. A principal fonte acaba sendo a internet, o que amplia o risco de desinformação.
“Não se trata de transformar médicos em especialistas em legislação. Mas orientar o paciente faz parte do cuidado. O médico abre a conversa, e a equipe multiprofissional sustenta esse processo”, diz Holtz.
Quais são os direitos do paciente com câncer
Apesar do desconhecimento, há uma série de direitos garantidos por lei no Brasil —desde acesso ao tratamento até benefícios sociais e previdenciários. Veja abaixo.
- Acesso ao tratamento pelo SUS ou plano de saúde. Todo paciente tem direito ao tratamento indicado pela equipe médica, incluindo consultas, exames, cirurgias, medicamentos e cuidados contínuos.
- Início do tratamento em até 60 dias após o diagnóstico (Lei dos 60 dias). No SUS, o tratamento deve começar em até dois meses após a confirmação do câncer, salvo situações clínicas específicas.
- Realização de exames em até 30 dias (Lei dos 30 dias). Quando há suspeita de câncer, os exames necessários para diagnóstico devem ser feitos rapidamente, em até 30 dias.
- Informação clara sobre diagnóstico e tratamento. O paciente tem direito de entender sua doença, os riscos, as opções terapêuticas e participar das decisões sobre o próprio cuidado.
- Acesso ao prontuário, exames e relatórios médicos. Toda a documentação do tratamento pertence ao paciente e pode ser solicitada a qualquer momento.
- Atendimento prioritário. Pessoas com câncer têm prioridade em serviços de saúde e também em processos administrativos e judiciais.
- Direito a acompanhante. O paciente pode ter um acompanhante durante consultas, internações e tratamento, conforme regras do serviço.
- Tratamento da dor e cuidados paliativos. O cuidado não se limita à cura: inclui controle de sintomas, alívio da dor e suporte para qualidade de vida em todas as fases da doença.
- Acompanhamento por equipe multiprofissional. O tratamento deve incluir suporte de diferentes profissionais, como psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais.
- Benefícios previdenciários (INSS). Pacientes podem ter direito a auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez, dependendo da condição clínica e da capacidade de trabalho.
- Saque do FGTS e do PIS/Pasep. Em algumas situações, é permitido retirar esses valores para ajudar nas despesas durante o tratamento.
- Isenção de Imposto de Renda. Pacientes com doenças graves podem ter isenção sobre rendimentos de aposentadoria, pensão ou reforma.
- Transporte gratuito ou com desconto. Algumas cidades e estados garantem gratuidade ou redução de tarifas para deslocamento até o tratamento.
- Direito a acompanhante e suporte familiar. A legislação prioriza o cuidado no ambiente familiar sempre que possível e garante apoio ao paciente nesse contexto.
- Diretivas antecipadas de vontade. O paciente pode registrar previamente quais tratamentos deseja ou não receber, garantindo respeito às suas decisões futuras.
Esses direitos estão previstos em legislações como o Estatuto da Pessoa com Câncer (Lei nº 14.238/2021) e outras normas federais que regulam o acesso ao diagnóstico, tratamento e benefícios sociais.
O que precisa mudar
Ainda segundo Holtz, o desafio agora não é criar novos direitos, mas fazer com que eles sejam efetivamente acessados.
Isso passa por simplificar processos, integrar sistemas e, principalmente, estruturar pontos claros de orientação dentro dos serviços de saúde.
Ela defende, ainda, que o paciente não pode ser responsável por gerenciar sozinho a própria jornada burocrática.
“O sistema hoje é desenhado para vencer o paciente pelo cansaço. Enquanto discutimos protocolos, milhares de pessoas estão perdidas em labirintos burocráticos”, afirma.
O que o paciente pode fazer
Diante de dificuldades para acessar direitos, a orientação é buscar caminhos administrativos antes de recorrer à Justiça.